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Entrecruzando historias: los matices del Síndrome de Down

24 Jun, 2012 Etiquetas: ,

Selene y María Elena relatan su experiencia como madres de Kiara y David, respectivamente, quienes nacieron con Síndrome de Down, en un país en el que impera la discriminación.

TEXTO: XOCHIKETZALLI ROSAS /
FOTO E ILUSTRACIÓN: CORTESÍA DE LOS ENTREVISTADOS

Esos días tres palabras les cambiaron la vida. A Selene, la madrugada del 10 de octubre de 2009. Estaba nerviosa, sería madre por primera vez; y aunque había tenido un embarazo con chequeos mensuales y vitaminas, las interpretaciones de los ultrasonidos siempre eran las mismas: “Todo está muy bien. No hay problema”. Estaba preocupada. Su última revisión había arrojado que la placenta estaba envejeciendo y ya no alimentaba al feto. Con 37 semanas de embarazo tendrían que realizarle una cesárea.

A María Elena, el 28 de octubre de 1985 no se le olvidará nunca. También era primeriza. Tuvo parto natural. Estaba aterrada. Postrada sobre la plancha, pariendo a su primogénito. Escuchó un chillido. “¡Ya nació!”, y la felicidad le duró un par de segundos. Miró en el rostro del obstetra la sorpresa, el espanto. La desconcertó. “¿Qué pasa?”. Giró la cabeza a todos lados. No reconoció a nadie. Sólo sombras. Y de pronto un trueno que la abrió desde las entrañas. Los nervios se esfumaron y un terror empezó a apoderarse de ella.

A las 3:08 de la mañana, sin complicaciones, nació Kiara. Selene se sintió aliviada. Contenta. Cuando despertó de la anestesia quiso saber de su pequeña. Su tía la abrazó. Selene se incorporó de la cama a cuestas, aun sentía que su cuerpo no le respondía; estaba adormilada. La mujer que la crio le dio la noticia:

—Mija, el médico dice que tu bebé será una niña… especial… –se le acabaron las palabras; sobrevino el llanto. Selene se dijo para sí: “Claro que es una niña especial”. El médico llegó. No le preguntó cómo se sentía. Fue directo.

—Su hija tiene 99% de posibilidad de tener Síndrome de Down –le soltó el veredicto, sin mirarla.

—Síndrome de Down… –repitió Selene las tres palabras en un susurro.

—Por cómo se ve; es decir, las características físicas: ojos rasgados, frente, manos. Se podría decir que es Down, pero tendré que hacerle un cariotipo para asegurarlo.

El cariotipo es un estudio que, según el portal del laboratorio Genética Molecular, se ha convertido en una relevante herramienta de diagnóstico genético, ya que permite identificar las miles y variadas alteraciones de los cromosomas, que se dividen en alteraciones numéricas (cuando se tiene un número diferente a 46, que es el número correcto de cromosomas de nuestra especie) y estructurales (cuando se conservan los 46, pero uno o más presentan alteraciones que afectan la distribución o localización de los genes dentro de ellos).

En este trastorno genético, según el doctor Gustavo Castillo, en un artículo sobre el tema en el portal Entorno Médico, hay un cromosoma extra en el par 21, de ahí que esta alteración cromosómica también reciba el nombre de Trisomía 21.

Selene se sintió indefensa. “Ahora qué hago. Qué sigue. A dónde voy”. Le dijeron que no le mandaron otro estudio cuando estuvo embarazada porque estos casos no se presentan en mujeres jóvenes. Selene tenía 20 años.

“Aún se desconoce por qué el bebé tiene este cromosoma extra, y cómo ello perturba y distorsiona el desarrollo de su estructura y funciones normales. Sin embargo, será uno de los gametos (óvulo o espermatozoide) el que porte en su contenido cromosómico este error. Es más frecuente la presencia de esta anomalía en el óvulo que en el espermatozoide, de ahí que a partir de cierta edad (40-45 años) se recomiende a las mujeres evitar el embarazo, ya que existen mayores posibilidades de errores de este tipo”, puntualiza Castillo.

—Su hijo no debió nacer. ¡Es un mongol! –vociferó el hombre de la bata blanca, recuerda María Elena.

Una pesadilla, sí, eso es, se dijo, mientras retumbaban las palabras del médico en aquella sala de partos. “Es un mongol”. ¿Qué es eso? ¿Un monstro?, cuestionaba María Elena, aún con los espasmos del alumbramiento.

El hombre levantó al pequeño bañado en sangre. Recién expulsado del útero materno. El bebé flotaba en el aire. Se lo mostró a la madre. ¡Que me despierten, por favor!

El impacto fue tal que cuando se marcharon de aquel sitio, tan parecido al infierno, María Elena no pudo amamantarlo. No quería acercarse. Tenía miedo. David experimentó el rechazo desde su nacimiento.

—Va a ser difícil –contundente lanzó el médico la sentencia. Seguía sin mirar a Selene–. Por las terapias, la estimulación, la educación. Cuando sea adolescente tendremos que operarla porque luego las violan y salen embarazadas. Para que no tenga un bebé igual –le dijo, como si le hablara de una gripe, evoca Selene.

Y sintió que aquella angosta cama la iba a arrojar al suelo. No pudo contener el llanto. Las lágrimas parecieron infinitas. Se sintió atacada. De sopetón se imaginó la vida que nunca deseó para su hija recién nacida. No pudo hablar ni preguntar. El médico no la dejó pronunciar palabra. Tuvo que limitarse a escuchar. A ocultar su llanto, sus dudas.

Los primeros tres meses apenas pudo conciliar el sueño. Y empezó su rutina: consultas con el pediatra, el genetista, cita para esto, para lo otro. Aunque se incorporó lento, agarró el ritmo. María Elena, por su parte, despertó de la pesadilla. Miró a David. “Es mi hijo”, aseguró y empezó la travesía.

 

La tormenta

María Elena abandonó su carrera en Odontología y su trabajo en la Comisión Federal de Electricidad (CFE). No tenía quién la ayudara a cuidar a su hijo. Su esposo se encargó de la manutención, y ella de criar a David.

Empezó a darle terapia sola, a estimularle los músculos; instarlo a que se moviera. Logró que caminara a los dos años. Pero por más que le insistía, no conseguía que hablara.

—Ma-má; repite, David. Ma-má –abría la boca María Elena, entonaba fuerte cada sílaba. David la miraba.

—Mmmm, mammm –salivaba el pequeño, y apenas emitía un sonido extraño.

Pensó que estaba mudo, pero no se dio por vencida. David habló hasta los cinco años. Tenía problemas con el lenguaje.

Y cargó con su pequeño, y con Mariana, su segunda hija, cuatro años menor que David, por toda la Ciudad de México en busca de ayuda, de grupos, instituciones, asociaciones. Lo llevaba a talleres y terapias en la Universidad La Salle el primer sábado de cada mes, luego al Parque Naucalli en Satélite, al Hospital Infantil de México Federico Gómez, hasta que llegó al CAM (Centro de Atención Múltiple) de los Servicios Educativos Integrados al Estado de México de la Dirección de Educación Elemental.

María Elena vio una buena opción para David, porque le ofrecieron “servicios de educación especial para escolarizar a aquellos alumnos que presentan necesidades educativas especiales asociadas con discapacidad múltiple”. Porque por la discapacidad que presentan requieren de adecuaciones curriculares y apoyos, que las escuelas de educación regular no han podido integrar por existir barreras para proporcionarles una atención educativa pertinente y continuar con su proceso de aprendizaje. Además, porque aunque existe un amplio directorio de instituciones que atienden a personas con discapacidad en el Distrito Federal y municipios conurbanos del Estado de México, “la discriminación aún existe, principalmente, en la cuestión educativa y laboral”, manifiesta la psicóloga Denisse Boissonneault, de la Fundación John Langdon Down.

“Muchas veces nos encontramos con familias que han buscado lugares que acepten a sus hijos y donde no son admitidos porque no saben qué hacer, no tienen la capacitación para trabajar con una persona con discapacidad intelectual”, relata la también terapeuta familiar.

Pero el encanto se derrumbó.

—Señora, su hijo no puede más. No podrá hacer nada en la vida. Mejor lléveselo a su casa, enséñelo a lavar trastes, no sé, las labores del hogar –le escupió el hombre que se encargaba de la enseñanza de David en el CAM, recuerda.

María Elena no se imaginó, después de cinco años, la sentencia del profesor. Otra prueba más. David no sólo recibía el rechazo de la familia de su padre; los golpes, los insultos; ahora se quedaba sin escuela. Y eso su madre no lo permitiría.

—Mi hijo no es un tarado. Es cierto, no sabe leer, se le olvidan las letras, pero es un artista, pinta todo el tiempo.

&

—Nuestra hija tiene Síndrome de Down… ¿Estás con nosotras…? –No pudo terminar la frase. Selene dejó correr un par de minutos para que su esposo asimilara la noticia.

Y el silencio se estremeció con el llanto del hombre.

—Estoy contigo. Es mi hija, cómo crees que la voy a abandonar. Yo me quedo con ustedes —le respondió Carlos con el rostro inundado.

Los parientes de él se negaban a aceptarlo. No podían creer que Kiara tuviera Síndrome de Down. La madre y tía de Selene pudieron asimilarlo y les ofrecieron su apoyo. Carlos y Selene siguieron su camino. Se informaron y buscaron apoyo para Kiara.

Pero el destino les presentó una prueba más.

En un chequeo con el especialista en cardiología pediátrica, cuando Kiara tenía diez meses, les informaron que la pequeña tenía dos soplos en el corazón y un problema con una vena; por lo que se le tenía que realizar una cirugía de Comunicación Interventricular para cerrar los soplos, y una de persistencia de conducto arterioso; además de controlar su hipertensión pulmonar.

Selene y su esposo sintieron un golpe bajo. Desconocían que, de acuerdo con un boletín médico del Hospital Infantil de México, “algunas de las enfermedades que coexisten más frecuentemente en personas con este síndrome son las cardiopatías congénitas, presentes hasta en 50% de ellos, que incluyen: comunicación auriculoventricular, defectos de tabique ventricular y auricular, tetralogía de Fallot y conducto arterioso persistente”.

—Apenas estábamos asimilando la condición de Kiara para enfrentar un nuevo reto –cuenta Selene.

Selene y Kiara. Foto: Cortesía de Selene

Los médicos hicieron, primero, un cateterismo. El objetivo, obtener tiempo y permitirle a Kiara ganar peso y crecer más, y, así, postergar uno o dos años las cirugías que inevitablemente tendría que enfrentar. Sin embargo, el procedimiento cardiaco no funcionó. Kiarapermaneció hospitalizada una semana porque tuvo fiebre. Los tubos y cables se convirtieron en sus compañeros.

—Tenía miedo. No soportaba la imagen, verla con tantas máquinas. Mi bebé era muy pequeña para una cirugía así.

Esperaron un mes que se convirtió en un año. Cada vez que Kiara iba a visitar la sala de operaciones, una enfermedad en las vías respiratorias la detenía en la puerta. Ése es uno de los principales padecimientos que acompañan al niño con Down, además de problemas de visión, audición y gastrointestinales. Fue entonces, hasta el 28 de febrero pasado, que se realizó el procedimiento quirúrgico.

Selene tenía una sola preocupación: que el corazón reaccionara. Un espasmo era lo único que quería. El médico había sido claro: una cirugía a corazón abierto es de alto riesgo.

—Cuando conectemos de nuevo el corazón será un momento crítico. Depende de cuánto se demore en reaccionar, será lo que tarde en oxigenar el cerebro.

Y varios espasmos llegaron.

La cirugía fue exitosa. Pero mientras Kiara se recuperaba en terapia intensiva, una obstrucción de flemas en el tubo de respiración le ocasionó un paro respiratorio. Fueron dos minutos; el tiempo justo para evitar consecuencias mayores.

La voz de Selene se vuelve un quejido. Lastimero. Apenas puede seguir con el relato. Se aferra a la pequeña Diana, su segunda hija de un año.

—Fue una noticia fuerte –apenas se distingue su voz, que se apaga por el llanto–. Estuvo 17 días en terapia intensiva porque no quería reaccionar al 100% el corazón, estaba con medicamentos para que trabajara.

Veintiún días, el total de la estancia en el hospital. Kiara fue dada de alta el 21 de marzo. Día internacional del Síndrome de Down. Ése fue su regalo.

La calma

Kiara está intranquila. Se resbala del asiento. Arroja el biberón, ya no quiere más jugo. Mira a su hermana Diana durmiendo en los brazos de su madre; le jala los cabellos. Selene la reprende. “Eso no se hace, Kiara”, y la pequeña baja del sillón. Le extiende la mano a su papá. Lo invita a explorar los pasillos de la cafetería donde nos reunimos. Camina con pasos pequeños y firmes. Quiere llegar al par de escalones que dan acceso a la otra área de la cafetería. Su padre intenta frenarla; pero Kiara es más fuerte. Sube casi por sí sola el par de peldaños. Le sonríe a su padre; su cuerpecillo es un remolino.

“La llevamos a AMPRE (Asociación Mexicana Pro Niño Retardado A.C.), una escuela para niños con discapacidad intelectual en general. Un médico la revisó y nos dijeron que la niña estaría dos años en estimulación, después en una escuela ahí mismo, donde aprendería los números, las letras”, me cuenta Selene, sonriente. Dejo de mirar a Kiara.

El objetivo de la asociación es enseñar lo básico: letras, colores, que los pequeños agarren un ritmo constante para, después, canalizarlos a escuelas regulares, con un sistema escolarizado en forma. A Selene y a su esposo les entusiasmó la idea. “¡Kiara podría ir a la escuela!”, pensaron. E inscribieron a su hija. Antes ya habían buscado exhaustivamente diversos lugares donde pudieran brindarle la mejor atención: Fundación John Langdon Down, Centro Down de Tláhuac, pero fue hasta que una vecina les habló de AMPRE que optaron por ella.

—No tenemos la posibilidad de pagar una institución cara. Aquí pagamos 50 pesos por la terapia dos veces por semana –especifica Selene.

Y es que el Síndrome de Down constituye la anomalía congénita más frecuente y la primera causa de incapacidad intelectual en los países del primer mundo. Por eso, “los padres aspiran a brindarle a sus hijos una ‘educación especial’ correspondiente a su grado de inteligencia”, explica Castillo en su artículo.

Miro que Kiara viene hacia nosotros. Su padre apenas le sigue el ritmo. Camina con soltura, para sus tres años y el año que lleva de Terapia de Estimulación Temprana, sus piernas la sostienen perfectamente.

Pero no siempre fue así. Al principio le costó trabajo acostumbrarse a la terapia. Se rompió su rutina. Tuvo que alejarse de su madre unas horas a la semana. Lloraba cuando la dejaban con la maestra. Ahora, se relaciona con todos los de la escuela y sus padres han notado varios cambios: empezó a controlarse mejor al sentarse, sin tambalearse; sabe subir y bajar escalones, y caminar.

Cuando su madre lo notó, se sintió feliz. Y empezaron a realizar los ejercicios en casa: estimulándola a que se moviera en su entorno, para que adquiriera tono muscular para el desarrollo psicomotriz. Fue una actividad complicada porque Kiara se ponía rígida, pateaba. Selene se preocupó, se sintió en un gran apuro, creyó que la estaba presionando, pero al notar los cambios, comprendió que le estaba sirviendo.

—¿Cómo te liberas del instinto sobreprotector?

—Lo tiro. Hago el esfuerzo por desprenderme de mi hija y llevarla a su terapia, o a donde sea. Siempre he sido de la idea de que no porque tenga Down me tengo que acoplar a ella, ella se debe acoplar a nosotros para que se pueda integrar bien a la vida. Quiero que socialice. Que no berree, que conozca más gente, que conviva. He tenido que hacerme el corazón chiquito, porque tiene que aprender.

“La familia juega un papel fundamental en el desarrollo y aprendizaje del niño. Por eso es importantísimo que reciban atención desde que nacen. La falta de información impide que no se les atienda desde pequeños. Porque luego los médicos no les dan la información adecuada para que sepan qué hacer, o a qué instituciones acudir. Información incorrecta o muy pesimista como que les digan ‘no te encariñes con tu hijo porque se va a morir y ni va a saber lo que es una escoba’ no ayuda en nada”, puntualiza la psicóloga Boissonneault.

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—¡Perdí a David! ¡Lo perdí! –Apenas podía articular palabra. Tenía el rostro desencajado. Las lágrimas le escurrían con violencia–. ¡Lo perdí!

El personal de la fundación donde trabaja y donde estudia su hijo intentó consolarla. Tranquilizarla. Imposible. Contagiados por la desesperación de María Elena, decidieron armar grupos de búsqueda. Pero, de pronto, escucharon una voz peculiar.

—¡Yaaa llegggué! –gritó David entusiasmado desde el zaguán–. Mammmá, ¿poo qué chhilllasss? –preguntó contrariado. Se le borró la sonrisa. Se acercó a su madre, quiso acariciarla.

María Elena sólo lo abrazó. Se sintió victoriosa. David podía valerse por sí solo. Después de que en el metro lo perdió de vista por unos minutos y lo buscó desesperada. Él logró llegar solo hasta la Fundación John Langdon Down.

Trece años han pasado desde la primera vez que los dos pisaron la fundación. Cuando María Elena se puso a tocar puertas para que David no se quedara sin escuela. Sin aprendizaje. Tantas cosas pasaron en esos años: murió el esposo de María Elena y ella entró a trabajar a la fundación como auxiliar de cocina en el comedor. Mariana entró a estudiar una carrera y David pasó cinco años en el modelo educativo que ofrece la fundación, y en 2004 ingresó a la Escuela Mexicana de Arte Down.

“El modelo educativo se divide en cuatro áreas del desarrollo: la primera es la cognitiva, donde se trabajan aspectos del pensamiento lógico-matemáticos, conceptos de la naturaleza, la sociedad, lectura y escritura; la segunda es la socio-afectiva, el conocimiento de su cuerpo, una educación socio-sexual; la tercera es la independencia personal para que puedan comer solos, lavarse las manos, la boca, y la cuarta es comunicación y lenguaje, trabajamos con la colocación de la lengua y los músculos de la boca, porque tienen bajo tono muscular y el paladar ligeramente proyectado hacia arriba, entonces eso dificulta un poco la adquisición del lenguaje y el habla”, detalla Boissonneault.

Lo anterior en las diferentes etapas: Intervención temprana (0-3 años), Adaptación (3 y 4 años), Preescolar (5-6 años), Primaria Especial (de primero a octavo), y Talleres (Producción de alimentos y la Escuela Mexicana de Arte Down), además de clases de Natación, Computación y Educación Física.

Modelo que le ha permitido a David ser un hombre independiente. Ahora, lleva becado tres años. Su madre ya no paga los dos mil mensuales que tanto trabajo le costaba conseguir mes con mes, puede seguir aprendiendo.

El triunfo

Un dolor se volvió persistente. Días atrás se había caído y golpeado en el abdomen. Pensó que era colitis. El diagnóstico del médico lo comprobó un ultrasonido. Selene tenía 34 semanas de embarazo y no lo había notado.

—Aquí está la cabeza, las piernitas; ya está acomodado –le dijo mientras la auscultaba.

No hubo panza redonda, ni mareos, ni antojos. No era tan delgada y por eso tampoco lo notó.

La noticia fue una bomba. Selene se sintió segura, ya tenía un camino andado, las bases. No le importaba si su segundo bebé nacía con Down. Su madre y tía tenían miedo de que se repitiera la historia, pero no fue así.

Diana llegó para ayudar a su madre. Con apenas un año, parece que entiende a su hermana. Cuando Kiara es ruda, Diana no llora. Deja que toda la atención se centre en su hermana. O ambas se enseñan, se imitan. Y es que Selene les explica a las pequeñas para que se entiendan y cuiden.

—Tengo las dos caras de la moneda –dice alegre y les regala una sonrisa a sus pequeñas.

Un recuerdo la distrae. Kiara y Diana brincan en el juego inflable de la fiesta infantil a la que las llevó la semana pasada. Ningún niño está a su alrededor. Sonríen. Las arenas movedizas debajo de sus pies las entusiasman. Pierden el equilibrio. Caen. Kiara se levanta con dificultad, Diana no suelta la mano de su madre que está junto a ellas, a la orilla del juego infantil. Se incorporan y de nuevo se sumergen en el vaivén que las eleva y hunde a la vez. Selene no se les despega. No les quita la mirada de encima. Junto con un amigo que la acompaña, cuida a sus dos hijas.

De pronto dos niños se suben estrepitosamente al juego. Avientan los zapatos. Brincan.

—No, mejor vámonos –detiene en seco el pequeño de siete años al de cinco.

—¿Pero, por qué? —le cuestiona confundido.

—Shhh, ¿no le viste los ojos a esa niña? –cuchichea al oído del pequeño–. Mejor vámonos. Qué feo –se baja del inflable y apresura al otro niño, que con obediencia se marcha.

Selene mira en silencio a los pequeños marcharse. Le duele el rechazo. Qué crueles son los niños, le dice su amigo. Son niños, le responde ella.

Está convencida que su reto como mujer y madre es hacer de sus hijas personas responsables e individuales. “De la educación que se les dé, es cómo será su comportamiento. En los padres está concientizar a los hijos. La educación empieza desde casa. Si ves a una persona con discapacidad y te haces de lado, los niños ven eso, esa discriminación, y lo imitan”.

Por eso, todos los días se sienta frente al computador, o desde su celular. “¿Cómo te fue notificada la noticia de que tu bebé tiene SD por parte del doctor?, ¿cómo tomaste la noticia?, ¿a cuánt@s de ustedes no les pasó la etapa del rechazo o de la llamada depresión postparto?”.

Selene escribe en el muro de Comunidad de Síndrome de Down en México para que las madres con niños Down compartan sus experiencias y se apoyen. Es la sección “La pregunta de hoy”, a la cual se incorporó como colaboradora del Proyecto Trisomía 21, una asociación civil de madres que quieren aprender y dar a conocer sus experiencias. Un espacio de ocio inclusivo para que los niños con Down convivan con la sociedad.

Pasa días enteros buscando información en Internet, en perfiles de Facebook. Hasta ella misma creó su propio perfil: Kiamondown para compartir sus experiencias.

Fundaron dos talleres: Fotografía y Danza Folclórica. Apenas tienen un año y meses. Además de varias secciones: la pregunta de hoy, el rincón literario, inclusión social, donativos y gestión. La página está abierta a todo el público.

—Debe ser una cultura general conocer de todas las discapacidades. La información para evitar la discriminación –puntualiza mientras sorbe su bebida. Sabe que la plática está por terminar y ella no ha ingerido nada.

Selene se encarga de preguntar a la comunidad las dudas que ella misma tiene. Porque sabe que necesita estar actualizada e informada para poder atender a Kiara.

—La hubiera tenido sin dudas, solamente hubiera preferido mil veces saberlo antes, porque me hubiera preparado mejor, buscado información y al momento de que naciera, ya sabía qué onda, qué hacer, a dónde llevarla.

&

Tiene las manos cubiertas de un polvo amarillento. Son los residuos del gis con el que le da vida al tigre que dibuja sobre el lienzo. Ruge. Y él se muestra maravillado. Le gusta crear animales: gallos, monos, elefantes y tigres. Tiene 26 años y es un artista. Sus litografías, grabados y pinturas han sido expuestas al rededor del mundo por la Escuela Mexicana de Arte Down.

Dinamarca, Berna, Suiza, varias ciudades de Estados Unidos, China, Japón, Italia, Bélgica, Indonesia, etcétera. En Polonia, ganó un premio por un dibujo que hizo de un amigo.

Me extiende la mano. La aprieta con fuerza.

—Sooy Davi Chávezzz –sonríe y oculta sus diminutos ojos.

Se disculpa por dejarme polvo.

Me platica de sus dibujos. De los amigos que lo acompañan mientras pinta: Mónica, Alan, Sonia, y Eloína.

—Eeelooíiina es mi novia –me contagia su entusiasmo. Se lleva las manos al rostro. Todo el tiempo está sonriendo.

David se ha convertido en uno de los alumnos más destacados de la fundación y de los más antiguos. De los que a pesar de sus problemas del lenguaje, puede comunicarse. Platicar. Responde con claridad a los cuestionamientos que le hago. Incluso ha entrado a trabajar a la cafetería que la fundación creó para que los alumnos puedan desarrollarse.

De tres a seis de la tarde, David se encarga de servir los cafés en sus distintas modalidades: frappé, frío, caliente, y preparar baguettes, sándwich, pizzas, en el Arte Café 321, dentro de las instalaciones de la fundación. Un proyecto de inclusión laboral.

“Porque desafortunadamente no todas las empresas aceptan a personas con discapacidad para que les trabajen. Entonces, por eso nosotros creamos nuestras propias oportunidades. En la cafetería se piensa que igual puedan entrar a laborar otras personas con Down que no sean de la fundación”, platica Denisse, mientras David nos enseña en el libro la Escuela Mexicana de Arte Down, publicado en 2011, algunas de sus obras y la foto de él.

—A través de la difusión de arte, es como le damos a conocer al mundo lo que puede llegar a hacer una persona con Down. Es lo que la fundación ha aportado para que se vaya quitando este tabú del Síndrome de Down como algo negativo.



Xochiketzalli Rosas
Xochiketzalli Rosas
Coordinadora editorial de Kaja Negra. ¿Que si escribo? No, imagino que lo hago. En Twitter: @xochketz Correo: ketzalli@kajanegra.com




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