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Un día más con una enfermedad incurable: lupus

06 Oct, 2012 Etiquetas: , ,

María de la Luz Sánchez lleva una vida de rutina entre medicamentos y visitas al médico. Desde hace 32 años padece lupus. Aquí su historia.

TEXTO: XOCHIKETZALLI ROSAS / FOTOS: AIDA CASTRO

María de la Luz Sánchez lleva una vida de rutina. Los medicamentos cuatro veces al día; las visitas al médico cuatro veces al año. Una dieta que con los años ha aumentado las prohibiciones: baja en sodio, potasio, proteínas. Y permanecer entre las tinieblas de las sombras, porque asolearse podría representar una recaída o la activación de un mal del que se desconoce mucho y que la acompañará silencioso el resto de su vida.

Lupus. Padecimiento que ataca principalmente a las mujeres en la etapa reproductiva. Según el investigador titular del departamento de Inmunología y Reumatología del Instituto Nacional de Ciencias Médicas, Juan de Jesús Jakez Ocampo, se estima que en México hay 20 casos de Lupus por cada 100 mil habitantes, de los cuales el 90% son mujeres entre 20 y 45 años de edad, cifras dadas a conocer en el marco del Día Mundial del Lupus, el pasado 10 de mayo.

Asimismo, de acuerdo con el médico reumatólogo Manuel Robles San Román, por cada varón hay nueve mujeres afectadas por este mal porque, aunque se desconoce la causa que lo provoca, se piensa que las hormonas juegan un papel crucial, además de factores genéticos, inmunológicos y ambientales.

Existen varios tipos de Lupus. Conforme al Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS por sus siglas en inglés), el más común es el Lupus Eritematoso Sistémico (LES) que puede dañar diferentes órganos del cuerpo, ya que los mecanismos de defensa atacan al propio organismo, destruyen los tejidos, y afectan, principalmente, al sistema nervioso, corazón, riñones, pulmones y la piel.

El Discoide afecta la piel causando salpullido que es difícil de curar; el Eritematoso cutáneo subagudo causa llagas en las partes del cuerpo expuestas al sol; el Secundario, causado por el uso de algunos medicamentos, y el Neonatal, un tipo raro que afecta a los recién nacidos.

María de la Luz padece el Lupus Eritematoso Sistémico desde hace 32 años.

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La alarma suena a las 7:30, a veces a las 8 de la mañana. Ella se levanta, y tras el aseo matutino toma su primer medicamento: Ferranina Fol, que contiene Hierro. Pasan 30 minutos y toma una taza de avena, su primer alimento del día.

Se alista para salir al trabajo, donde la aguarda su marido en el puesto que le heredó su madre en el mercado de Jamaica. Toma su segundo medicamento: Enalapril, con el que le controlan la presión. Los largos pasillos la acogen los siete días de la semana desde las 10 de la mañana hasta las siete de la noche. Entre el aroma de las flores, los chiles, las frutas y los granos de maíz asados en el comal se refugia, porque sus dos puestos, el de las cazuelas de barro y  el de ropa, le han servido de terapia.

A las 11 de la mañana es la hora del almuerzo: una taza de té, una pieza de pan, y fruta: sandía, manzana y uvas. Una hora después le toca el coctel de pastillas; tiene que ingerir cuatro tabletas repartidas en 60 minutos, entre las que se encuentra la Azatriopina –inmunosupresor–, carbonato de sodio y ácido acetilsalicílico en su versión Protec.

María de la Luz se sienta afuera del puesto de ropa, espera a los clientes, leyendo una revista. Al mínimo atisbo de que alguien se acerca levanta la mirada, interrumpe la lectura, y con una sonrisa atiende a quienes preguntan por los suéteres, las blusas. Su esposo la secunda en el puesto de cazuelas frente a ella. Así pasa las horas, mientras se acercan las tres de la tarde, hora de la comida. Un plato de verduras hervidas o guisadas –y enumera una corta lista de las permitidas: zanahoria, calabaza, chayote, champiñón, zetas, flor de calabaza–, 30 o 40 gramos de pollo (porque las carnes rojas las tiene prohibidas por las proteínas), y quizá un trozo de queso si le apetece.

A las cinco de la tarde viene una colación: otra ración de fruta, quizá una manzana o una pera, pero no una naranja, mango, fresa, guayaba, papaya o plátano, esas han desaparecido de la lista de alimentos de su dieta.

– ¿Extraña algún sabor o platillo?

–Ya no. Desde hace 10 años me restringieron más la comida, y tengo un año en que se volvió mucho más rigurosa mi dieta por los problemas que tengo en el riñón.

Me confiesa que alguna vez comió lo prohibido, y que en ocasiones se le antoja comer otra cosa, se ve tentada, “qué bueno se ve”, pero resiste. Se ha acostumbrado a los sabores, a los alimentos. No quiere que la enfermedad se reactive, y sabe que ahora los médicos le han pedido más disciplina para conservar su salud.

Además se ha vuelto delicada para algunos alimentos como los embutidos, enlatados. Recuerda que le daban infecciones que su cuerpo no podía atacar porque se le inflamaba la lengua.

Después del trabajo se dedica a su hogar; a los quehaceres pendientes. A veces, mientras atiende su casa, come un poco de fruta, pero a las nueve o diez de la noche sin falta cena una pieza de pan con avena e ingiere los dos últimos medicamentos del día.

Cuando una mariposa se posó en su cuerpo

María de la Luz estaba en el balcón de su casa. Su madre desde abajo la miró. Notó varios rasguños en las piernas de su hija y se preocupó.

–¿Qué tienes en las piernas? –le preguntó inquisitiva.

–¿En las piernas? –repitió la pregunta María de la Luz desconcertada, de inmediato alzó su vestido para mirarse. Y entonces observó los arañones y manchas no sólo en las piernas, también en los brazos. El primer indicio de que algo le estaba pasando a su cuerpo.

“En un pierna se me hizo una mancha morada grande, como un moretón; como si me hubieran dado un golpe y se me hubiera quedado la sangre molida; y se fue secando y secando hasta que se cayó convertida en costra”.

Empezaron a sangrarle las encías y un primer diagnóstico apareció: Púrpura trombocitopénica idiopática, un trastorno hemorrágico que destruye las plaquetas, células necesarias para la coagulación normal de la sangre, y provoca sangrado en la piel y la aparición de una erupción cutánea que luce como mancha, además de sangrado nasal y bucal.

Sin embargo, también se apoderó de su cuerpo un agotamiento inexplicable que en cuestión de dos meses ya no pudo levantarse de la cama, sumado al dolor en las extremidades y articulaciones que la hacían caminar encorvada. Entonces, los médicos también pensaron que padecía reumatismo.

En un par de días el diagnóstico pasó de ser cáncer, a una afección en el hígado, hasta un problema en el bazo que podría terminar en cirugía. Fue así que del Centro de Salud, donde fue atendida, la trasladaron al Instituto Nacional de Cancerología, que en aquella época se ubicaba en la colonia Doctores, sitio en el que permaneció internada 15 días porque se le presentó una serie de hemorragias hasta tal punto que tuvieron que hacerle varias transfusiones sanguíneas.

En Cancerología sostuvieron que la púrpura y el bazo eran los causantes de sus síntomas y estaban provocando las hemorragias; por lo que una cirugía adquirió el valor de urgente; pero tuvieron que reubicarla en el  Instituto Nacional de Nutrición.

Tras un estudio socioeconómico y un conjunto de estudios, determinaron el padecimiento de María de la Luz, quien tenía 23 años de edad.

–Usted tiene Lupus –le dijo el médico.

–Y esa enfermedad, ¿qué es?

–No se sabe a ciencia cierta qué lo provoca y no hemos encontrado manera de curarla, pero se puede controlar. Ésta consiste en que sus defensas, su sistema inmunológico, se está atacando entre sí –recuerda María de la Luz que le explicó su médico, el primero de los tantos que le darían seguimiento a su caso.

El también médico internista, Manuel Robles San Román, comenta que para la determinación de este padecimiento en un 90% depende del punto de vista clínico, ya que el Lupus es multifactorial, existen diversos cuadros clínicos y puede confundirse con otros padecimientos. Algunos de los síntomas son dolores articulares, fiebre, caída del cabello, úlceras bucales, lesiones en la piel; el más común es el eritema en forma de alas de mariposa: un enrojecimiento de la piel que aparece en las mejillas y la nariz.

María de la Luz permaneció hospitalizada 20 días más en el Instituto Nacional de Nutrición. La sometieron a estudios de sangre, radiografías, la prueba de leucemia, hasta determinar que la enfermedad que la acataba era Lupus. Y aunque a ella nunca le salieron manchas en el rostro, la mariposa del Lupus se posó en otras partes de su cuerpo.

María de la Luz_cocinando

Las pérdidas

María de la Luz luce fuerte cuando asea sus puestos. Exprime contundente la jerga en la cubeta con agua aroma a violetas. Dice que no le cuesta trabajo agacharse a limpiar, aunque camina un poco encorvada.

Y es que la disciplina se convirtió en lo más importante; además del apoyo de su familia. Su hija, Aída, recuerda que su madre enfermó cuando ella tenía apenas cinco años. Le desconcertaba lo que le sucedía a su joven madre, quien no podía levantarse de la cama.

Cuando estuvo hospitalizada a la pequeña le pareció una eternidad; pero cuando regresó a casa parecía que nada había pasado como si no hubiera estado enferma.

“Siempre la veía cargando una bolsa con muchos medicamentos. Se volvió muy disciplinada, eso le ayudó mucho. No necesitó ayuda psicológica porque nunca se dejó caer, al contrario. Tiene mucha energía, más que una persona sana. Lo más importante fue su carácter, su disposición, su fortaleza”.

María de la Luz mira a través de los dos cristales cuadrangulares que cubren sus ojos. Relata cómo son sus visitas al médico: una semana antes le realizan un examen general de orina y de sangre, para llevar los resultados a la consulta. La pesan, le toman el pulso y la presión; le revisan las articulaciones una a una, las coyunturas de las manos, los pulmones, el corazón. Y con un expediente de 32 años sus médicos y algunos medicamentos han ido cambiando.

Al principio la trataron con cortisona al menos durante siete años, de 100 miligramos le bajaron a 50 hasta llegar a 10 y 5 miligramos, y finalmente prescindir de la hormona inmunosupresora y cambiar de medicamento. Incluso, la trataron con el medicamento con el que le controlaban la natalidad, ya que, aunque María de la Luz deseaba embarazarse –apenas tenía 23 años–, con el Lupus le dijeron que era riesgoso no sólo para ella, sino también para la criatura, por lo que desistió de su deseo.

Al respecto, Robles San Román comenta que por la manifestación multifactorial es importante que los pacientes sean atendidos por especialistas como un reumatólogo, quien conoce a profundidad las afecciones para evaluar específicamente al paciente y determinar el tratamiento de acuerdo con los órganos que se vayan afectando con la enfermedad. “La revisión debe ser precisa desde la parte externa, hasta la interna como los riñones, el cerebro, la piel”.

Asimismo, el tratamiento tiene como sustento el uso de analgésicos, esteroides, antinflamatorios e inmunosupresores con los que se busca disminuir y frenar la inmunidad alterada.

María de la Luz no se queja de la atención que ha recibido. Desde que le detectaron la enfermedad la trató un reumatólogo que ha estado al pendiente de su caso. Después de dos años con Lupus, un doctor le dijo que entendía que era aburrido que les sacaran sangre, pero que era para estudiarla. “Les toco una enfermedad muy gacha”, le dijo.

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Se lleva las manos a la cabeza, sumerge sus dedos en los hilos de cabello que aún conserva. No sabe si la alopecia que padece se la provocó la enfermedad o los medicamentos. Diez años tenía con el Lupus cuando notó que cada vez tenía menos cabello, mas no se venció. Ahora ve la caída de los hilos negros que se posan sobre sus hombros como normal por su edad: tiene 55 años. Lo mismo sucede con la artritis que atacó sus manos.

–¿Le duelen sus dedos? –Y tras la pregunta los entrecruza. Se estira el índice y el medio de la mano derecha, intenta deshacer el nudo que se le ha formado y los ha torcido. Señala la deformación de la muñeca y la soba.

–No, no me duelen… sólo cuando hago esfuerzo al lavar la ropa en el lavadero.

Le dijeron que por la enfermedad podía suceder, como ocurrió. Por eso se ha habituado a su apariencia, porque fue gradual.

Ahora, no se asolea porque los médicos creen que el sol reactiva la enfermedad, porque podrían salirle manchas en la piel que se agravarían debido al daño celular que ocasiona la luz ultravioleta.

También se checa periódicamente la presión; no ha tenido hemorragias ni úlceras en la boca, ni le duelen las articulaciones. Sabe que el Lupus no se ha ido, sólo está dormido y ella no quiere despertarlo.

Un expediente de 32 años

Hace un año una nueva noticia dio un giro a la tranquilidad que respiraba. El monstruo en su interior había revivido. En su visita de rutina los estudios arrojaron lo previsible: tenía una afección en el riñón.

De inmediato la canalizaron con el nefrólogo –especialista en la estructura y función renal–, quien no escatimó en su diagnóstico: a corto plazo tendrán que realizarle diálisis, porque el  órgano ahora funciona al 20% de su capacidad y estaba arrojando muchas proteínas. Por eso la dieta rigurosa, sobre todo baja en potasio, porque ya no puede dirigir ni procesarlo y si se elevan los niveles de éste le puede causar un infarto.

Manuel Robles San Román afirma que los daños más comunes son complicaciones en el riñón que devienen en diálisis o en un trasplante renal, ya que el 50 ó 60% de los pacientes tiene daño en los riñones.

Por eso, María de la Luz convirtió la disciplina en un estilo de vida. Los medicamentos, la alimentación, las consultas médicas. No quiso que su enfermedad afectara su vida, no de manera radical; y buscó opciones para mantenerse saludable.

Siempre asistió el sector público de salud porque, dice, el Lupus es una enfermedad costosa por las revisiones con especialistas, los exhaustivos análisis, y si no, no hubiera logrado mantenerse. “Por la consulta pagó 50 pesos, y el tratamiento depende, pero no rebasa los 500 pesos”. Ella no fue a una clínica del Seguro Social.

No tenía seguro, hasta hace unos meses, que su única hija, Aída, la aseguró para que se pudiera realizar lo necesario sin ningún contratiempo ni impedimento.

Aunque María de la Luz sabe que ahora no puede hacer lo mismo que antes, que ya no tiene las mismas fuerzas, no quiere dejar de luchar. Ya tiene 32 años con un padecimiento que ha podido controlar, pero que, sabía, tarde o temprano cobraría factura.

“La diálisis me da miedo. Los doctores no me han explicado nada, pero yo sé que ya no va a ser igual. Tengo la experiencia de una de mis tías. Sé de lo que me hablan. Y si no hay de otra, pues un día más con esta enfermedad”.



Xochiketzalli Rosas
Xochiketzalli Rosas
Coordinadora editorial de Kaja Negra. ¿Que si escribo? No, imagino que lo hago. En Twitter: @xochketz Correo: ketzalli@kajanegra.com




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