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Neurofibromatosis: una lucha contra la incertidumbre

10 Oct, 2011 Etiquetas: , ,

En su infancia, Pablo jugaba a ser un reportero disfrazado del Hombre Araña. Hoy es periodista, a veces es poeta y narrador. Siempre ha lidiado con la neurofibromatosis.

TEXTO: XOCHIKETZALLI ROSAS 

Apenas se descifra lo que su mirada expresa. Pablo no tiene un ojo y un pedazo impreciso de piel nubla su visión. Su sonrisa luce amorfa. Las huellas de su enfermedad le cubren el rostro sin distinción; tumoraciones que dan cuenta de una infancia vivida en hospitales y de un padecimiento que lo acompañará el resto de su vida.

Cada carnosidad en su cuerpo refleja una historia: las más de 18 cirugías que ha padecido y los 34 años de edad en lucha contra el tiempo. Sabe que no hay cura, sólo puede mitigar lo degenerativo de la neurofibromatosis que ha estado con él desde su nacimiento.

Este padecimiento multisistémico pertenece a un cuadro de enfermedades genéticamente distintas que tienen sus principales manifestaciones dentro de la piel y provocan el desarrollo de tumoraciones (conocidas como neurofibromas) alrededor de los nervios. Se divide en la NF1 o enfermedad de Von-Recklinghausen (descrita en 1882 por el patólogo alemán por el cual recibe ese nombre), que es la más común, y la NF2 o Schwanoma acústico.

De acuerdo con David José Dávila, neurogenetista del Instituto Nacional de Neurología, la NF1 se presenta en el sistema nervioso periférico y sus principales consecuencias son estéticas porque los tumores se desarrollan en rostro, articulaciones o en la emergencia de las raíces nerviosas de la columna vertebral. Los pacientes deben tener una revisión anual en el sistema nervioso central, para vigilar el nervio óptico y acústico; además de una resonancia magnética cada dos años.

Aunque Pablo mostró manchas color café con leche (principal característica de este padecimiento) desde su nacimiento, hasta los cuatro años le detectaron NF2,  que se presenta primordialmente en el nervio acústico y puede ocasionar pérdida auditiva y del equilibrio; por eso requiere un seguimiento más frecuente y minucioso: resonancias magnéticas cada año.

Conforme fue creciendo, y con él sus tumores, los médicos se dieron cuenta que el diagnóstico fue erróneo y en realidad presentaba la NF1, neurofibromatosis que se presenta en 1 de cada 3 a 7  mil personas en el mundo.

Un diagnóstico certero se consigue hasta la adolescencia, ya que el paciente ha tenido un seguimiento a través de un dermatólogo, un neurólogo y la revisión de un genetista para establecer cuál es el mecanismo de herencia que ocurre; porque, si bien muchos de los afectados heredan el trastorno, según el National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) entre el 30 y 50% de casos nuevos se producen por una mutación de novo, es decir, que aparece por primera vez en el miembro de una familia por causas desconocidas, en el gen 17 y 22, como en el caso de Pablo.

Por eso, este padecimiento puede ser autosómico dominante o por mutación de novo. “La primera se puede presentar en cada uno de los hijos de una persona afectada por la enfermedad, porque tienen el 50% de riesgo de haber heredado el padecimiento y manifestarlo. Y la segunda se presenta por primera vez en una familia”, indica el también médico cirujano.

La incertidumbre

En la adolescencia de Pablo se desarrollaron más agresivamente sus tumoraciones y con ello aumentaron los múltiples procedimientos quirúrgicos. “Muchos años me atendí en el Hospital General Dr. Manuel Gea González. Por ser un hospital-escuela y por el desconocimiento de mi enfermedad, pienso que se cometieron algunos errores; por ejemplo, después de una cirugía mi párpado izquierdo quedó caído”, narra Pablo, mientras se levanta el pedazo de piel para enfatizar su relato.

Los tumores no lo dejan en paz, siguen desarrollándose. La Dra. Elizabeth Rodríguez, médico del Hospital Regional Lic. López Mateos del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE), que atiende a Pablo desde hace 10 años, le planteó no operar por estética, sino cuando una función vital se vea en riesgo. Porque, como explica el doctor Dávila, una cirugía del sistema nervioso es muy invasiva y no es recomendable hacerlas tan seguido, sobre todo para evitar secuelas como parálisis facial, desequilibrio y pérdida de la visión.

Sin embargo, a Pablo, más allá de los procedimientos quirúrgicos, le intriga lo desconocido de su padecimiento: ¿Por qué crecen unos tumores más que otros? ¿Por qué se desarrollan más en ciertas partes y de diferente manera en cada persona? Para él,  son cuestionamientos sin respuesta.

Así también lo asegura Liliana Magallón, fundadora de la Asociación Neurofibromatosis México, A.C., quien ha estado en contacto por más de ocho años con pacientes con neurofibromatosis. “La peor consecuencia es la incertidumbre. No sabes qué va a pasar. Por eso en la asociación queremos dar a conocer la enfermedad e impulsar la investigación para lograr tratamientos multidisciplinarios”.

Al respecto, el genetista Dávila enfatiza que en México, en los hospitales generales e institutos, sí existe la conciencia sobre este tipo de enfermedades, pero en los centros de salud se consideran raras. “Si bien existe la infraestructura, también el desconocimiento en cada tipo (de neurofibromatosis). Lo que falla es la difusión y conocimiento por parte del equipo médico. Además de hallar la manera de transmitirle al paciente que su padecimiento  no es incapacitante”.

Las armas para la vida

Nunca se sintió anormal. Tampoco sufrió alguna agresión. Pablo no lo notó, no le afectó. Siempre tuvo un escudero: Sandra, una amiga que conoció en el jardín de niños y que conserva en la actualidad, se asumió como su protectora: quien se metiera con él, tenía asegurada una tranquiza.

Su hermano Alejandro, en una gira de trabajo por Chicago, se llevó su expediente médico para buscar otras opciones. No las hubo. Pero su familia no se dio por vencida. Le inculcaron verse con naturalidad. Siempre fue a la escuela y trabajaron para que no se mirara diferente ni se sintiera menos.

“El apoyo familiar es importantísimo, sobre todo en la infancia. Si no fuera por ellos, hubiera sido terrible sobrellevar esto. En los hospitales conocí niños que no iban a la escuela, sus padres los tenían encerrados en su cuarto”, recuerda mientras narra las deformidades de los niños que lo acompañaban en la sala de hospital, las cuales le resultaban muy aparatosas en comparación con sus primeras tumoraciones.

Por eso quienes tienen un familiar con neurofibromatosis viven una lucha hombro con hombro. “Como padres tenemos que enseñarlos a lidiar con el cuerpo que les tocó vivir para que el día que se vean derrotados frente al espejo no se den por vencidos”, cuenta entre lágrimas Liliana, quien también es madre de un niño de ochos años diagnosticado con este mal.

Así, Pablo considera que si su infancia fue dura, no fue tanto por su enfermedad, sino porque a los 12 años perdió a su padre. “Si tienes los dos pilares de la casa y de pronto falta uno, la estructura se daña. Mi padre hubiera hecho que la vida fuera más sencilla”,  platica y un largo silencio lo consume.

Se sumerge en los recuerdos. Tenía seis años cuando su padre le regaló su primer cómic: El Hombre Araña, y con él una de sus pasiones, el periodismo. Cuando era niño jugaba a ser reportero; era Peter Parker.

En los años de secundaria comenzó a construir sus primeros pininos. Junto con su amigo Armando empezó a crear sus propios cómics. Pablo escribía y Armando dibujaba. Halló una manera de expresarse.

Y llegar a consolidarse como periodista en medios impresos, ser reportero del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología (CONACyT) y encontrarse al frente de la Agencia Universitaria de Noticias (AUNAM) de la Facultad de Ciencias Políticas de la UNAM como jefe de información no fue un camino sencillo.

Un tropiezo con la rebeldía lo llevó a estudiar una carrera técnica en Mecánica Automotriz. Pero algo le faltaba, “no me llenaba, no era lo mío”, y tras un caso de discriminación “benéfica”, como le llama Pablo, por su apariencia física, fue que decidió cursar la prepa abierta para poder estudiar Letras. “Si me van a discriminar, que sea en algo que sí me llena”, comenta a carcajadas Pablo, sin embargo, eligió periodismo porque encontró una manera de alimentarse y soltar la pluma.

Un placer liberador


Me sentí, por breves minutos

una gota de café sobre el pavimento

olvidada, salpicada ahí por sabrá dios qué motivo

y entonces, en medio de una cafeística depresión

llegaste tú, extendiste tu mano

y suavemente me arropé en tus dedos.

(“Gotas de café” por Mácrom)

Así abrigaron las palabras a Pablo. Siempre le gustó escribir. La poesía, desde los años que cursaba la secundaria, le permitió expresarse. Luego, la narrativa lo definió: en 10 breves episodios que resguardaba para autoconsumo en una libreta que nadie hojeaba, creó la historia de Mácrom, personaje que vivía en un árbol hueco. Un amigo descubrió el cuento: “Mácrom eres tú”, le dijo, y desde entonces Pablo firma sus poemas y relatos con ese seudónimo, y en todos sus espacios en la red (blog, cuenta de Facebook y Twitter) lo hace como Árbol Hueco.

“¿Que por qué poesía? Porque encuentro en ella un placer lúdico y liberador. Aprendí métrica y trataba de seguirla, pero luego conoces a Sabines, quien escribe sin estas reglas, y decides probar por ahí. Se pierde la vergüenza de decir que uno es poeta”, comenta el amante de Pablo Neruda con el pliegue difuso que dibuja su sonrisa.

Pablo se transforma en Mácrom cuando escribe, se convierte en poeta y escritor. Sus poemas le salen de un jalón. Intenta revisarlos para corregirlos y mejorarlos, pero no puede. Porque “ese texto nace en una circunstancia específica, por una emoción, un sentimiento y con cualquier alteración puedo romper la esencia que lo hizo nacer”.

Por eso lo invitaron a participar en la convocatoria que lanzó la Editorial Ala de Avispa, en la cual Mácrom colaboró con sus creaciones para formar la antología poética: Afluente de Alas, donde aparecen por vez primera publicados de manera impresa sus poemas junto con los de autores de Tijuana, Veracruz y Chile.

Pablo. Mácrom. No importa, porque sigue proyectando su vida a través de las letras, de la poesía y del periodismo. Siempre entre las artes gráficas y los temas culturales, quiere moverse con un equipo de trabajo para freelancear y también reunir su obra poética para publicar un ejemplar.

No se deja vencer. Piensa en extirpar la tumoración que le crece en el hombro y lo lastima continuamente. También considera la cirugía que podría darle un nuevo rostro. Pero tiene miedo: ha vivido así, con los tumores que crecieron con él y que no han sido obstáculo para vivir plenamente; no quiere más de 20 horas de cirugía y tener que tomar medicamentos de por vida.

Se considera irresponsable porque en los últimos años ha dejado de ver a su médico; porque sabe que una vez al año debe visitar al oncólogo para evitar tumoraciones internas cancerígenas. Pero también se ha cansado y prefiere creer que si no le duele, no pasa nada.

Y cuando le preguntan cómo enfrenta esta enfermedad, responde con sencillez: “Tienes que aceptarla, aprender a vivir con ella. Que forma parte de ti. Saber discernir qué tanto de la definición de mí mismo se debe a la enfermedad.  Es un padecimiento que va estar conmigo hasta que me muera. Tenemos que llevarla chido”.


Entérate

1. Los criterios de diagnóstico de la neurofibromatosis son: manchas color café con leche mayores de .5 cm, crecimiento de neurofibromas y nódulos de Lich (pecas que se forman en el iris y sólo un oftalmólogo puede identificar). Estas manchas tienden a aumentar de tamaño o aparecer después de la adolescencia.

2. Existen dos tipos de neurofibromas: a) el simple que se siente bajo la piel como un pequeño nódulo, y b) el plexiforme que es una tumoración alzada, de consistencia esponjosa y tienden a crecer mucho.

3. La estimación de Esperanza de vida para la NF1 disminuye 10 años (en caso de México es de 65 años, porque la Esperanza de vida, de acuerdo con el Banco Mundial, es de 75 años). Para la NF2 es muy variable y ésta depende de las manifestaciones, procedimientos quirúrgicos, la adaptación del paciente,  la rehabilitación  y la red apoyo.

 

 

Imagen de portada: Croc Skin by Jairo Páez. Flickr-(CC BY-NC-ND 2.0). Actualizada febrero 2016.


Xochiketzalli Rosas
Xochiketzalli Rosas

Coordinadora editorial de Kaja Negra. ¿Que si escribo? No, imagino que lo hago. En Twitter: @xochketz Correo: ketzalli@kajanegra.com





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